প্রতিবন্ধী শিশুদের পিতামাতাদের অবশ্যই অনেক দায়িত্ব নিয়ে কাজ করতে হবে:কাজ, বিল এবং অবশ্যই যত্ন নেওয়া। কিন্তু একটি বল তারা ফেলতে পারে না তা হল বিশেষ প্রয়োজন পরিকল্পনা। এই জটিল ব্যালে ভারসাম্যমূলক সুবিধা এবং সম্পদের নিয়ম সহ পরিষেবাগুলির একটি ভুল পদক্ষেপ বিপর্যয়কর হতে পারে৷
যদিও প্রতিটি পরিবারের পরিস্থিতি অনন্য, বিশেষ চাহিদার ট্রাস্ট নিয়ন্ত্রণকারী আইনগুলি জটিল এবং পরিবার এবং ট্রাস্ট কোম্পানিগুলির দ্বারা কিছু কৌশলের প্রয়োজন হতে পারে — এবং যদি প্রয়োজন হয়, উপলব্ধ সরকারি এবং অলাভজনক সহায়তা প্রোগ্রামগুলির ব্যবহার৷
এরকম একটি আইন হল 1993 সালের সর্বসম্মত পুনর্মিলন আইন, যা এমন নিয়মগুলি প্রতিষ্ঠিত করে যা বিশ্বাস করে — প্রত্যাহারযোগ্য এবং অপরিবর্তনীয়, একজন ব্যক্তি বা আদালতের আদেশ দ্বারা প্রতিষ্ঠিত — অবশ্যই আয় বা উপলব্ধ সংস্থান হিসাবে অন্তর্ভুক্ত করতে হবে, যা উপায়-পরীক্ষিত সুবিধাগুলির জন্য যোগ্যতা হ্রাস বা বাদ দিতে পারে। নির্দিষ্ট নিয়ম অনুসরণ করা না হলে। মেডিকেড এবং সাপ্লিমেন্টাল সিকিউরিটি ইনকাম (SSI) সহ বেশিরভাগ সরকারী বেনিফিট প্রোগ্রামগুলি একটি বিশেষ চাহিদার ট্রাস্টকে সম্পদ হিসাবে ছাড় দেবে যদি সুবিধাভোগী ট্রাস্ট থেকে বিতরণ করতে বাধ্য করতে না পারে এবং ট্রাস্ট শুধুমাত্র সুবিধাভোগীর সম্পূরক প্রয়োজনের জন্য ব্যবহার করা যেতে পারে এবং সমর্থনের জন্য নয়।
একটি সঠিকভাবে খসড়া করা বিশেষ চাহিদার ট্রাস্ট বিভিন্ন নির্দেশিকা অনুসরণ করে ছাড়ের জন্য যোগ্যতা অর্জন করতে পারে:
এই কাল্পনিক দৃশ্যকল্পটি বিবেচনা করুন:সম্প্রতি, "জিন", একটি প্রতিবন্ধী শিশুর মা, "বেথ" একজন পদত্যাগকারী ট্রাস্টির বদলি চেয়েছিলেন৷ বেথ, বয়স 5, তার এসএসআই সুবিধার মাধ্যমে মেডিকেড কভারেজ রয়েছে এবং তার কাছে নিয়মিত যত্ন এবং পর্যবেক্ষণ প্রয়োজন৷
জিন পদত্যাগকারী ট্রাস্টি ছাড়াও আরও অনেক সমস্যা নিয়ে লড়াই করছেন। শিশুটির বাবা এবং জিনের প্রাক্তন পত্নী, "রন", যার বেতন ছিল শিশু সহায়তা প্রদানের মাধ্যমে জিনের আয়ের প্রধান উৎস, প্রায় 18 মাস আগে মারা গেছেন। যদিও বেথের এসএসআই বেনিফিট অফসেট করতে চাইল্ড সাপোর্ট আংশিকভাবে গণনা করা হয়েছিল, জিন ভাড়া এবং জীবনযাত্রার খরচের জন্য এটির উপর নির্ভর করেছিলেন, যেহেতু বেথের চিকিৎসার প্রয়োজনে বাড়ির বাইরে কাজ করা সম্ভব নয়।
রন স্পষ্টতই তার কোম্পানির অবসর পরিকল্পনার বেথের শেয়ারের জন্য একটি উপযুক্ত সুবিধাভোগী পদবি অন্তর্ভুক্ত করতে বা তার সম্পত্তির বেথের অংশকে আশ্রয় দেওয়ার জন্য তার শেষ ইচ্ছায় একটি উপযুক্ত স্বভাব তৈরি করতে ব্যর্থ হন। ফলাফল হল যে এই তহবিলগুলি আয় হিসাবে গণনা করতে পারে, সেইসাথে সংস্থানগুলি যা বেথের SSI সুবিধা হ্রাস করবে৷
চাইল্ড সাপোর্ট, পদত্যাগকারী ট্রাস্টি এবং রনের সহজ এস্টেট প্ল্যান তার আর্থিক সহায়তাকে আরও কমিয়ে দিতে পারে এমন খবরের সাথে লড়াই করে, জিন এমন একজন অ্যাটর্নির সাথে পরামর্শ করেছিলেন যিনি বিশেষ চাহিদা এবং উপায়-পরীক্ষিত পাবলিক বেনিফিট প্রোগ্রামগুলিতে পারদর্শী।
অ্যাটর্নি জানতে পেরেছিলেন যে বেথ একটি চিকিত্সা সংক্রান্ত ত্রুটিযুক্ত কাঠামোগত নিষ্পত্তি পেয়েছিলেন যাতে প্রায় তিন বছর আগে আদালতের আদেশে বিশেষ চাহিদার ট্রাস্ট অন্তর্ভুক্ত ছিল। পকেটের বাইরের চিকিৎসা খরচ কভার করার জন্য ট্রাস্টের বিতরণ ব্যতীত, ট্রাস্টি এবং ড্রাফটিং অ্যাটর্নি, যারা উভয়ই কাঠামোবদ্ধ সেটেলমেন্ট কোম্পানি দ্বারা নির্বাচিত হয়েছিল, তারা জিন বা রনকে কোনো পরিকল্পনা পরিষেবা বা পরামর্শ প্রদান করেনি। এই ট্রাস্ট বেথের মৃত্যুতে সেই সমস্ত পাবলিক সুবিধাগুলিকে পরিশোধ করার জন্য মেডিকেডের ক্ষতিপূরণ সাপেক্ষে৷
বেথ দুটি ফেডারেল ওয়েভার প্রোগ্রামের মাধ্যমে বিশেষ পরিষেবার জন্য একটি অপেক্ষার তালিকায় রয়েছে:মিশেল পি. ওয়েভার এবং সাপোর্টস ফর কমিউনিটি লিভিং মেডিকেড ওয়েভার৷ এই প্রোগ্রামগুলি বুদ্ধিবৃত্তিক বা বিকাশজনিত অক্ষমতা সহ প্রাপ্তবয়স্কদের এবং শিশুদের অনেকগুলি অত্যন্ত উপকারী পরিষেবা প্রদান করতে পারে:শারীরিক থেরাপি, স্পিচ থেরাপি, কেস ম্যানেজমেন্ট, পরামর্শমূলক ক্লিনিকাল এবং থেরাপিউটিক পরিষেবা, আবাসিক সহায়তা, অবকাশ যত্ন, আর্থিক ব্যবস্থাপনা পরিষেবা, পণ্য ও পরিষেবা, বিশেষ চিকিৎসা সরঞ্জাম এবং সরবরাহ, পরিবহন এবং যানবাহন অভিযোজন। যাইহোক, বেথের হোম স্টেটে, প্রোগ্রামগুলি সম্মিলিতভাবে 15,441 নথিভুক্তদের মধ্যে সীমাবদ্ধ, এবং বর্তমানে প্রায় 8,181 জন আবেদনকারী অপেক্ষমাণ তালিকায় রয়েছে।
বিশেষ চাহিদা ট্রাস্টের তহবিলগুলি মেডিকেডের আওতাভুক্ত আবাসন, খাবার, ইউটিলিটি এবং চিকিৎসা পরিচর্যা এবং ওষুধগুলি ব্যতীত বেথের খরচগুলি পরিশোধ করতে ব্যবহার করা যেতে পারে। তাই, এই তহবিলগুলি জিনের কাছে ভাড়া, গৃহস্থালি এবং অন্যান্য প্রয়োজনীয় প্রয়োজনের জন্য উপলব্ধ নয়৷
জিনের অ্যাটর্নি আদালতের আদেশে তার বাবার এস্টেট থেকে তহবিল বেথের জন্য একটি নতুন বিশেষ প্রয়োজনের ট্রাস্টে রাখার একটি কৌশল তদন্ত করছেন, যা ফেডারেল রিইম্বারসমেন্ট নিয়মের অধীন হবে না এবং সম্ভবত, একটি উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া রোলওভার IRA এবং যোগ্য আয় সেট আপ করবে। বিশ্বাস করুন, তাই রনের অবসর পরিকল্পনা বেথের এসএসআই অর্থপ্রদানকে প্রভাবিত করবে না। কিন্তু, সফল হলেও, এই প্রতিকারগুলি জিনের অসম্পূর্ণ আবাসন, নিজের এবং বেথের জন্য সহায়তা এবং রক্ষণাবেক্ষণের খরচগুলিকে সমাধান করবে না৷
জিনকে অন্যান্য বেশ কিছু সরকারি সহায়তা কর্মসূচির জন্য যোগ্যতা অর্জনের পরামর্শ দেওয়া হয়েছে:সাপ্লিমেন্টাল নিউট্রিশন অ্যাসিস্ট্যান্স প্রোগ্রাম (SNAP), নারী, শিশু এবং শিশুদের জন্য বিশেষ সম্পূরক খাদ্য কর্মসূচি (SSFP/WIC), অভাবী পরিবারের জন্য অস্থায়ী সহায়তা (TANF) এবং হাউজিং চয়েস ভাউচার প্রোগ্রাম।
জিন এবং বেথ যোগ্য হলে, SNAP এবং SSFP/WIC খাদ্য বা খাদ্য ভাউচার প্রদান করতে পারে। TANF প্রাথমিক সহায়তা, কাজের সহায়তা এবং শিশু যত্ন প্রদান করতে পারে। হাউজিং চয়েস ভাউচার প্রোগ্রাম জিনের ভাড়া খরচ তার মোট আয়ের 30% এর বেশি সীমাবদ্ধ করতে ভর্তুকি দিতে পারে।
বেথের বিশ্বাস থেকে বিতরণগুলি এই প্রোগ্রামগুলির জন্য যোগ্যতাকে প্রভাবিত করবে না, কিন্তু দুঃখের বিষয়, এই ফেডারেল সমর্থিত প্রোগ্রামগুলির সাম্প্রতিক পরিবর্তনগুলি জিনের মতো সংগ্রামী পরিবারগুলির জন্য উপলব্ধ মৌলিক সহায়তা এবং স্বাস্থ্যসেবা কভারেজগুলিকে আরও ক্ষয় করতে পারে৷
জিনকে বাধ্য করা হতে পারে বেথের ট্রাস্টের সংস্কারের জন্য একটি সম্পূর্ণ বিচক্ষণ ট্রাস্ট যা বেথ, এবং জিনকে — বেথের অভিভাবক এবং তত্ত্বাবধায়ক হিসাবে — আবাসন, সহায়তা এবং রক্ষণাবেক্ষণের জন্য তহবিল দিয়ে, এমনকি সেই পাবলিক সুবিধাগুলির জন্য যোগ্যতা হারানোর ঝুঁকিতেও . সর্বোপরি, বেথের চিকিৎসার চাহিদা মেটানো যাবে না যদি সে গৃহহীন হয়।
এই গল্প থেকে মূল টেকঅ্যাওয়ে হল যে এটি অপরিহার্য যে একটি প্রতিবন্ধী শিশুর পিতামাতাদের ফেডারেল, রাজ্য, স্থানীয় সম্প্রদায়, দাতব্য এবং অন্যান্য অলাভজনক সহায়তা প্রোগ্রাম সম্পর্কে শিখতে পারে যা সাহায্য করতে পারে। তাদের অবশ্যই এমন আত্মীয়দের সাথে যোগ্যতার নিয়মগুলি নিয়ে আলোচনা করতে হবে যারা সন্তানের জন্য উপহার দিতে, তাদের সম্পত্তির একটি অংশ ছেড়ে দিতে, অবসর পরিকল্পনা বা জীবন বীমার জন্য সুবিধাভোগী পদে শিশুকে অন্তর্ভুক্ত করতে বা অন্যান্য ধরণের সহায়তা এবং রক্ষণাবেক্ষণ করতে চান। .
অবশেষে, একটি বিশেষ চাহিদার ট্রাস্ট স্থাপনের জন্য পরিকল্পনা, আইনগত এবং আর্থিক দক্ষতা এবং একজন পেশাদার ট্রাস্টির যথাযথ ও সহানুভূতিশীল প্রশাসনের প্রয়োজন হয়৷